il progetto

Mi chiamo Viviana e sono grafico di professione.

Nel 2009 divento mamma della mia prima bambina, Linda (nel 2015 nascerà anche Cesare!). A due mesi di vita a Linda viene diagnosticata la Sindrome di Williams (malattia genetica rara e multisistemica) a cui con il tempo verrà associato anche un disturbo dello spettro autistico in comorbidità. 

Ci accorgiamo presto che Linda non rispecchia i classici canoni della Sindrome di Williams, ha caratteristiche peculiari è rara anche nella sua rarità… ci verrebbe quasi da dire che Linda ha la Sindrome di Linda“!
Una strada pre-confezionata da seguire non esiste, bisogna sovente inventarsela, costruirsela… ed è proprio qui, sotto sforzo e senza arrendersi che di solito nascono le nostre idee. Così, dai suoi primi anni di vita, la mia creatività trova il giusto posto anche nella vita di mamma.

Bisogna

  • trovare soluzioni, strategie, creare supporti educativi, materiali, giochi… finalizzati all’apprendimento di una o più competenze (per imparare a comunicare, comprendere, mangiare, giocare, parlare, tollerare, leggere, scrivere, relazionarsi, essere autonoma in piccoli compiti… per Linda non sono cose che arrivano naturalmente o lasciandola in mezzo ad altri bambini)
  • trovare soluzioni per cercare di superare grandi o piccoli ostacoli quotidiani (e sono tante le cose da conoscere, riconoscere e tener sempre a mente come l’ipersensorialità, le disprassie, l’ansia, la frustrazione, le ossessioni, le paure, la rabbia, la rigidità…)
  • ideare e creare opportunità di aggregazione per darle la possibilità di partecipare e poter stare in mezzo ad altri bambini (per noi non basta iscriverla ad un corso o portarla ad una lezione-prova… bisogna pensare, pianificare e poi attuare un vero e proprio progetto, richiedere, e poi sperare di trovare, la disponibilità e la collaborazione degli esterni, tutto affinché possa esserci una inclusione vera; non c’è nulla di scontato, facile o banale, lo stare in mezzo agli altri per Linda è un grande bisogno e desiderio ma, come un’arma a doppio taglio se non gestito in maniera adeguata può fare molto male… e lei si potrebbe ritrovare isolata in maniera irreparabile…. non è facile, ma il compito di noi genitori è di provarci, cercando e sperando di essere sostenuti dagli altri a nostra volta, perché solo con una buona collaborazione possono arrivare grandi traguardi).

Tutto questo nostro pensare, cercare, ideare, pianificare, non dormire sovente la notte… affinché anche Linda riceva le opportunità di cui ha bisogno, faccia scorta di esperienze positive e si senta una persona appagata e il più serena possibile.

Grazie al supporto costante ricevuto dalle nostre preziosissime terapiste, è nata l’idea di condividere tutto questo.

La nostra vita è costantemente “lavori in corso”, le giornate sono sempre molto frenetiche, per me ed il papà il tempo “libero” è molto spesso nullo… ma pian piano cercheremo di inserire qui alcune delle cose fatte, quello che stiamo facendo e quello che faremo, con la speranza che la strada che a fatica ci siamo costruiti, le idee avute, i metodi utilizzati… possano essere in qualche modo di aiuto a qualche altro bambino ed ai suoi genitori, che sovente soli e smarriti si trovano ad affrontare situazioni complesse e difficili come le nostre.

Dietro ogni problema c’è un’opportunità

GALILEO GALILEI