ci presentiamo

Ciao a tutti e benvenuti!

Ci presentiamo: Linda è la nostra meravigliosa e delicata bambina di 11 anni, nata con la Sindrome di Williams (malattia genetica rara e multisistemica) a cui con il tempo è stato associato un disturbo dello spettro autistico in comorbidità; Cesare è il nostro meraviglioso e vulcanico bambino di 5 anni; poi ci siamo noi due, il tecnico papà Matteo e mamma Vivianafatina tutto-fare” (come dice Linda) due genitori tenaci e multifunzionali.

Nasce da subito in noi il desiderio di conoscere, di informarci per poterla aiutare al meglio e la doppia diagnosi ci rende particolarmente rari.

Dai suoi primi mesi di vita capiamo che dovremo essere genitori in maniera molto più intensa rispetto a quello che avevamo immaginato, dovremo imparare molte più cose di quelle che abbiamo sempre saputo ed essere in aggiornamento continuo… il lavoro non ci mancherà di certo e sarà sempre lei, che come una stella, nei momenti più bui, ci indicherà la via più giusta.

Dalla sua nascita, 11 anni fa, abbiamo percorso tanta strada, quasi tutta in salita, e dove non c’era mai ci siamo arresi: osservandola, ascoltandola e tenendo il suo passo, questa strada ce la siamo spesso costruita stringendo i denti.

Quello che abbiamo vissuto in questi anni ci ha cambiato, è come se fossimo rinati insieme a lei… siamo convinti che la nostra grande maestra di vita sia Linda.

L’unione e l’amore che c’è nella nostra casa crediamo sia (e sia stata) la vera grande forza motrice di tutto quanto: la solidità genitoriale, aver sempre avuto punti di vista comuni è stato fondamentale per perseguire certi obiettivi. Nonostante i forti venti, vari uragani… appoggiandoci e sostenendoci l’un con l’altra, fino a qui nulla è riuscito ad abbatterci.

Siamo davvero convinti che tutto questo ci abbia arricchito, ci sentiamo fortunati e siamo orgogliosi di quello che, certamente non senza dolore, rinunce o grandi fatiche, siamo oggi.

O troveremo una strada o ne costruiremo una.

ANNIBALE